Joanna Kopta, trzydziestopięcioletnia pacjentka Poradni Żywienia Pozajelitowego przy WSS nr 4 w Bytomiu, jest kolejnym przykładem zwycięstwa nauki nad chorobą. Dostarczanie pokarmu do przedsionka serca, skąd rozchodzi się on po całym organizmie, ratuje życie coraz większej ilości osób cierpiących zwłaszcza na choroby nowotworowe układu pokarmowego. W bytomskiej poradni rocznie zaopatrywanych jest prawie tysiąc pacjentów. Nie mogą jeść normalnie, a mimo to żyją.

Joanna Kopta od dzieciństwa choruje na nieswoiste zapalenie jelit. W 2018 roku przeszła operację, wycięto jej jelito grube oraz cienkie, ma ileostomię (jelito cienkie wyłonione na powierzchni brzucha, do którego przymocowany jest worek - tu gromadzą się resztki pokarmu, płyny). Do żyły centralnej biegnącej do przedsionka serca, w znieczuleniu miejscowym wprowadzono jej cewnik, pozwalający na podawanie pokarmu. W tym przypadku są to płyny z odpowiednią ilością białka, aminokwasów, lipidów, mikroelementów oraz witamin, które w specjalnych workach podpina się do cewnika. Odżywianie pozajelitowe odbywa się w nocy. Pokarm dostarczany jest do organizmu przez kilka godzin. W ciągu dnia pacjent nie może jeść nic. Niemniej to nie przeszkadza pani Joannie w prowadzeniu domu. Ma męża i 15 letniego syna. Gotuje im, piecze okolicznościowe ciasta i torty. Próbuję czy są dobre w smaku – mówi. Ale są to śladowe ilości, bo wszystko, co zjem albo wypiję, od razu znajduje się w stomii. Dziennie mogę wypić ok. pół szklanki wody.

Dwa lata temu, po operacji, uczyła się funkcjonować. Dziś korzysta z życia, na tyle, na ile pozwala jej choroba. Okazuje się, że pozwala na całkiem sporo. Poza codziennym zajmowaniem się domem, można spotykać się ze znajomymi, organizować wycieczki, weekendowe wypady na ryby czy urlop nad morzem. I opalać się na plaży z cewnikiem przy sercu i stomią na brzuchu. Niektórzy ludzie się patrzą – przyznaje pani Joanna. Nie mam z tym problemów, nich się patrzą. Najważniejsze, że mąż to akceptuje i nigdy nie powiedział mi, że mam się ubrać i nie pokazywać nad wodą w stroju kąpielowym.

Wsparcie rodziny i bliskich jest bardzo ważne – podkreśla dr Tomasz Pierścieński, kierownik Poradni Żywienia Pozajelitowego. Chodzi o akceptację nie tylko wyglądu pacjenta związanego z cewnikiem czy ileostomią, ale o świadomość, że domownicy muszą narzucić sobie dyscyplinę na przykład w zakresie utrzymania czystości. To bardzo ważne, bo aplikowanie żywienia w warunkach domowych odbywa się z zasadami aseptyki, żeby uniknąć zakażeń. Do bytomskiej Poradni Żywienia Pozajelitowego trafiają pacjenci w różnym wieku. Coraz częściej są to młode osoby, 30-sto, 40-stoletnie – mówi dr Pierścieński. Niektórzy ważą po 30 kilogramów, z zaburzeniami snu, depresją, wysuszoną skórą nadwrażliwą na bodźce. Wielu udaje nam się wyprowadzić z takiego stanu. Po dwóch, trzech miesiącach żywienia pozajelitowego nabierają sił, przybierają na wadze i mają ochotę wstać z łóżka. Są też tacy, którzy po odpowiednim czasie, jak już nauczą się podawać sobie pokarm za pomocą cewnika, wracają do pracy. Najczęściej są to młodzi mężczyźni, którzy nie chcą utrzymywać rodziny tylko z renty socjalnej.

Warto podkreślić, że żywiąc się pozajelitowo można przedłużyć życie o 20, 30 lat!. Koszt leczenia wynosi ok. 10 tys. miesięcznie. W całości refunduje to Narodowy Fundusz Zdrowia. Jest wiele wskazań do leczenia pozajelitowego, nie tylko nowotwory. To m.in. operacje żołądka, przełyku, trzustki, jelita, a nawet jajników. Zdarzają się też ludzie dotknięci chorobą Leśniowskiego-Crohna – wylicza kierownik poradni. To choroba bardzo wyczerpująca, objawia się ostrymi biegunkami. Jedna z naszych pacjentek z chorobą Crohna miała ok. 50 biegunek dziennie! Dostarczając jej organizmowi, pozajelitowo, składników odżywczych w odpowiednich dawkach udało nam się zredukować ilość biegunek do ok. 5 dziennie.

Na tę chorobę od 15 lat choruje trzydziestopięcioletnia Natalia Zając. Jak mówi, przez kilka ostatnich lat jej życie to była wegetacja. Biegunki, ogromny spadek masy ciała. Chodziłam do pracy, ale nic nie jadłam, nie piłam nawet wody, bo kończyło się to krepującymi wizytami w toalecie – mówi. Do tego ogromny ból, którego nie dało się przeżyć. Okazało się, że to były ropnie między pętlami jelit. Musiałam się poddać operacji wycięcia części jelita cienkiego, bo żadna terapia nie pomagała. Od pół roku funkcjonuje żywiąc się pozajelitowo. Na ile to możliwe, stara się prowadzić normalne życie, ma męża i dwójkę dzieci (15 i 10 lat). Ważyła 30 kilogramów. Dzięki żywieniu pozajelitowemu przytyła 8 kilogramów.

25-letni Zbyszek Winiarski ma niedrożność jelit. Żywi się pozajelitowo już półtora roku. Korzysta z życia jak najwięcej. Chodzi po górach z plecakiem. Z tym, że w plecaku ma worek z jedzeniem, który podłącza sobie w razie potrzeby. Kiedy po skończonym jedzeniu potrzebuje się nawodnić, przełącza się z żywienia na nawodnienie. Na przykład w autobusie. Jedni piją wodę z butelki - mówi. Ja muszę nawodnienie sobie podłączyć. Zdobył już niemal wszystkie najwyższe szczyty gór w Polsce. Zostało mu do zdobycia jeszcze 6. Ale Polska jest dla niego za mała. Chce wrócić do podróżowania samolotem. Szuka też pracy stacjonarnej, na razie pracuje zdalnie. Ma nadzieję, że ze swoim doświadczeniem i znajomością dwóch języków znajdzie pracę w branży turystycznej. Na razie czeka, aż skończy się pandemia.

Pacjenci Poradni Leczenia Pozajelitowego muszą zgłaszać się co trzy miesiące na wizyty kontrolne. Przechodzą wówczas szeroki wachlarz badań biochemicznych, na podstawie których ustalane są dawki pożywienia niezbędnego dla organizmu. Jeśli jest taka możliwość, lekarze zalecają przyjmowanie również posiłku doustnie. Jakiego i w jakiej ilości, to pomaga ustalić pracujący w bytomskiej poradni dietetyk.

Poradnia Leczenia Pozajelitowego przy Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Bytomiu działa od sierpnia 2018 roku. Pracuje w niej 4 lekarzy i 6 pielęgniarek (oraz wspomniany wcześniej dietetyk). Jest jedną z dwóch takich poradni na Śląsku i jedną z niewielu w kraju. Miesięcznie przyjmujemy ok. 80 pacjentów – mówi Tomasz Pierścieński. Wydaje się, że mogłoby być ich więcej, niemniej to zależy od lekarzy onkologów czy gastroenterologów, którzy mogą do nas kierować chorych. Żywienie pozajelitowe, jako dość młoda dziedzina nauki, nie jest jeszcze bardzo powszechna. Tymczasem wielu pacjentom nie tylko przedłuża ono życie, ale także daje szansę na cieszenie się nim przez kilkadziesiąt lat.

(Joanna Kopta w 2019 roku, pół roku po operacji)